Oscar et la dame rose

« Oscar et la dame rose » est un récit d’Eric-Emmanuel Schmitt sur le thème de la vie, la mort, la maladie et Dieu. Je l’ai déjà lu il y a plusieurs années, avant l’opération de mon fils. Quand je suis « tombée dessus » par hasard à la bibliothèque, je l’ai tout de suite pris et lu, c’était comme un besoin urgent de me replonger dedans… Je vous livre dans cet article mon résumé et mon expérience de l’hôpital avec mon fils.

L’histoire

Oscar a 10 ans et vit à l’hôpital où il est soigné pour sa leucémie. Sur les conseils de Mamie Rose – une dame en blouse rose qui vient jouer avec les enfants hospitalisés -, il écrit à Dieu, tout en lui précisant bien qu’il ne croit même pas qu’il existe. Oscar a besoin que Dieu s’intéresse à lui et lui rende 2 ou 3 services.

1^ère lettre à Dieu

L’hôpital est un endroit super sympa si tu es « un malade qui fait plaisir ». Mais depuis sa greffe de moelle osseuse, Oscar sent « qu’il ne fait plus plaisir ». Quand le docteur l’examine, Oscar a l’impression de le décevoir, comme s’il avait fait une erreur. Pourtant, Oscar a fait tout ce qu’on lui a demandé, alors parfois il a envie de crier sur le docteur car c’est peut être lui qui a raté l’opération.

Mais sous l’œil désolé du docteur, il se sent coupable. Oscar a compris qu’il est devenu un mauvais malade, un malade qui empêche de croire que la médecine est formidable. Il perçoit la tristesse de tous ceux qui l’entourent et sent qu’il ne peut plus rigoler avec eux comme avant. Sauf avec Mamie Rose, qui elle n’a pas changé, et qui sait le faire rêver avec ses secrets de catcheuse.

A chaque fois qu’Oscar parle de sa mort qu’il pense proche, il y a un changement de conversation. Sauf avec Mamie Rose qui lui propose d’écrire à Dieu pour se sentir moins seul et livrer à Dieu ses pensées qui pèsent et prennent la place des idées neuves. Et puis elle lui dit qu’il peut demander à Dieu une chose par jour, mais attention une seule.

Dans sa 1^ère lettre à Dieu, Oscar décrit sa vie à l’hôpital et demande à Dieu s’il va guérir.

2^ème lettre à Dieu

Oscar commence par féliciter Dieu qui est très fort de lui avoir donné la réponse à sa question avant même qu’il ait posté sa lettre…

Ce matin les parents d’Oscar sont venus à l’hôpital. Ils ne viennent que le dimanche, et aujourd’hui ce n’est pas dimanche. Prévenu par un de ses copains de la présence de la voiture de ses parents sur le parking et ne les voyant pas arriver, Oscar se faufile jusqu’au bureau du docteur.

L’oreille collée à la porte du bureau du docteur, il entend les voix de ses parents, sa mère qui sanglote et le docteur qui répète qu’il a tout essayé…Quand le docteur demande à ses parents s’ils veulent aller embrasser Oscar, ils refusent, ne se sentant pas le courage et préférant qu’Oscar ne les voit pas dans cet état. Pour Oscar ses parents sont alors deux lâches qui le prennent lui-même pour un lâche.

Oscar se cache rapidement pour ne pas être surpris par le docteur et ses parents. C’est ainsi qu’il se retrouve enfermé dans le placard à balais… Seul, de toute façon, il ne veut plus voir personne, il est en état de choc. Quand il entend qu’on l’appelle, il ne répond pas, ça lui fait du bien, il a envie d’embêter la terre entière.

Découvert par la femme de service, Oscar exige de voir Mamie Rose. Quand le docteur demande enfin d’aller la chercher, Oscar accepte de se reposer.

A son réveil, Oscar raconte à Mamie Rose ce qui s’est passé et lui dit qu’il déteste ses parents. Celle-ci prenant un exemple dans sa carrière de catcheuse, lui assure qu’il y a toujours une solution.

Mamie Rose demande à Oscar ce qui lui fait le plus mal. Oscar lui répond qu’il déteste ses parents. Elle l’invite à les détester très fort, lui précisant que quand il aura fini, il verra que ça n’en valait pas la peine. Avant de partir, elle lui propose de raconter tout ça à Dieu et de lui demander de lui rendre visite en pensée.

Oscar réclame la présence de Mamie Rose tous les jours et non seulement 2 fois par semaine comme le prévoit le règlement. Pendant qu’elle va en demander l’autorisation au docteur, Oscar pleure. L’idée de ne plus voir Mamie Rose lui fait réaliser à quel point il a besoin d’aide et à quel point il est malade.

Mamie Rose obtient l’autorisation de venir voir Oscar tous les jours pendant 12 jours. A cette annonce, Oscar secoué par les sanglots, lui demande : « 12 jours ? ça va si mal que ça ? »

Mamie Rose lui propose alors un jeu qui consiste à estimer que chaque jour compte pour 10 ans. Dans 12 jours, Oscar aura donc 130 ans !

Dans cette 2^ème lettre à Dieu, après avoir raconté sa journée, Oscar demande à Dieu de lui rendre visite « en esprit ».

3^ème lettre à Dieu

Au cours de la journée d’adolescence d’Oscar, Mamie Rose lui demande qu’elle fille il aime bien ici et ce qu’il voudrait faire pour elle. Oscar aime beaucoup Peggy Blue qu’il voudrait protéger. Mamie Rose lui propose d’aller voir Peggy Blue pour lui dire tout ça vu que maintenant il va sur ses 15 ans. C’est ce qu’il fait, mais son ami Pop Corn assure être déjà le copain de Peggy Blue et l’invite à plutôt aller voir Sandrine. Et c’est ainsi qu’il se retrouve en train d’embrasser Sandrine alors que ses parents arrivent pour la visite du dimanche…

Ses parents lui ont encore apporté un cadeau. Depuis qu’il est en permanence à l’hôpital, c’est tous les dimanches la même chose, l’après-midi est gâché à lire des notices et des modes d’emploi. Quand Oscar leur demande s’ils sont venus hier, ils lui répondent que non. Et Oscar passe toute l’après-midi à écouter Casse-Noisette sur le lecteur de disques qu’ils lui ont apporté. Ses parents sont mal à l’aise, il sent qu’ils veulent lui dire quelque chose sans y arriver. Finalement, sa mère lui dit qu’elle l’aime et le serre dans ses bras avant de s’en aller et de le laisser se reposer.

A son réveil, Mamie Rose est là et lui demande des nouvelles de ses parents et de Peggy Blue. Quand Oscar lui annonce qu’elle est fiancée à Pop Corn, Mamie Rose lui rétorque que c’est du bluff et lui demande de retourner la voir peu importe sa fatigue. Et tout se passe si bien, que Peggy lui demande de l’embrasser.

Content d’avoir traversé l’adolescence et d’être arrivé à ses 20 ans, Oscar demande à Dieu de les marier Peggy Blue et lui.

4^ème lettre à Dieu

Oscar annonce à Dieu et à Mamie Rose qu’il s’est marié pendant la nuit avec Peggy Blue, ils ont dormi dans le même lit. Mamie Rose lui propose d’aller voir Dieu à la chapelle. La vue de Dieu sur sa statue les amène à une discussion sur la souffrance. Pour Mamie Rose, il y a la souffrance physique que l’on subit, et la souffrance morale que l’on choisit.

Mamie Rose argumente que l’on n’est pas obligé de se faire du mal à l’idée de mourir puisqu’on ne sait pas ce que c’est. La vie n’est pas éternelle et qu’on l’accepte ou pas, on finit tous par mourir. La peur de mourir est la peur de l’inconnu, Mamie Rose propose à Oscar de ne pas avoir peur mais d’avoir confiance.

Après s’être reposé, Oscar assure à Mamie Rose qu’il n’a pas peur de l’inconnu, mais que ça l’ennuie de perdre ce qu’il connait. Ils passent ensuite du bon temps tous les 3 avec Peggy Blue qui promet à Oscar de le rejoindre le soir-même dès que possible.

Après avoir raconté sa belle journée à Dieu, Oscar lui demande de faire en sorte que l’opération de Peggy Blue le lendemain se passe bien. Il se reprend en lui demandant plutôt que quel que soit le résultat de l’opération, Peggy Blue le prenne bien.

5^ème lettre à Dieu

Aujourd’hui Oscar est inquiet pour sa femme qui se fait opérer. C’est beaucoup de soucis et de responsabilités la trentaine. Il demande à Mamie Rose pourquoi son Dieu permet qu’on soit malade : parce qu’il est méchant ou qu’il n’est pas assez fort pour empêcher la maladie ? Pour Mamie Rose la maladie c’est comme la mort, c’est un fait. Ce n’est pas une punition.

Oscar dort beaucoup, mais en fin d’après-midi Mamie Rose le réveille pour le prévenir que Peggy Blue est revenue et que l’opération a réussi. Ils vont la voir et Oscar veille sa femme avec ses beaux parents.

Oscar écrit à Dieu qu’il a passé une bonne journée et qu’il n’a pas de vœu aujourd’hui.

6^ème lettre à Dieu

Oscar vit une quarantaine tourmentée, Peggy Blue a su qu’Oscar avait embrassé Sandrine et ne veut plus lui parler. Même si ça s’est passé avant leur histoire. Du coup, Oscar laisse Brigitte l’embrasser… Quand il confie à Mamie Rose qu’il ne sait pas ce qui lui a pris, elle lui répond qu’entre 45 et 50 ans les hommes pour se rassurer vérifient qu’ils plaisent encore aux femmes. Mamie Rose lui conseille de dire à Peggy qu’il l’aime et de se battre pour son amour.

Oscar demande à Dieu qu’il fasse en sorte qu’il se réconcilie avec Peggy Blue, il est triste et n’a plus de courage du tout.

7^ème lettre à Dieu

Dès 8 h, Oscar dit à Peggy qu’il l’aime et ne peut concevoir sa vie sans elle. Elle se met à pleurer et lui dit qu’elle aussi n’aime que lui. Oscar trouve très agréable d’être tous les deux ensemble à sangloter et trouve la vie de couple chouette surtout arrivé à la cinquantaine après avoir traversé des épreuves.

Quand il réalise que c’est Noël et qu’il ne pourra pas passer la journée avec Peggy qui va recevoir sa famille, et qu’il va devoir supporter ses parents, il organise sa fugue. Avec l’aide de ses amis, il se retrouve caché dans la voiture de Mamie Rose en fin de matinée. Le trajet est long, Oscar se fait secouer dans la voiture et finit par s’endormir. A son réveil, il est seul dans le noir et le froid.

Il trouve juste la force d’aller sonner à la grande maison éclairée, et Mamie Rose le retrouve effondré sur son paillasson. Une fois qu’Oscar va mieux, Mamie Rose lui raconte que tout le monde le cherche et que ses parents sont désespérés. Oscar en veut à ses parents parce qu’il pense qu’ils ont peur de lui et ne peuvent aimer qu’un Oscar en bonne santé.

Mamie Rose lui assure qu’ils l’aiment, ils le lui ont confié, ce qui commence à apaiser Oscar. Et quand elle dit à Oscar qu’il a bien compris qu’il allait mourir mais qu’il n’a pas compris que tout le monde meurt ; que ses parents vont mourir sans avoir pu se réconcilier avec leur seul enfant – Oscar – qu’ils adorent ; Oscar accepte que Mamie Rose les appelle.

Après s’être excusé auprès de ses parents d’avoir oublié qu’eux aussi, un jour, allaient mourir, il les retrouve comme avant et passe une super soirée avec eux et Mamie Rose.

Oscar demande à Dieu que ses parents restent toujours comme ce soir. Et lui aussi.

8^ème lettre à Dieu

Suite à ses abus de la veille, Oscar accuse la fatigue de ses soixante ans passés. Il est heureux d’être revenu chez lui, à l’hôpital, et n’a plus envie de s’en aller, c’est comme ça quand on devient vieux. Il reçoit la visite de Peggy qui va mieux.

Oscar demande à Dieu de lui rendre visite.

9^ème lettre  à Dieu

Pendant cette journée qui le mène à 90 ans, Oscar réfléchit beaucoup sur la vie, la mort, la foi, Dieu. Mamie Rose lui explique que les dictionnaires proposent plusieurs réponses très différentes à chaque notion. Et que chaque question importante garde une part de mystère et n’a pas de réponse toute faite. Oscar conclue en disant : « il n’y a pas de solution à la vie, sinon vivre ».

Quand Oscar reçoit la visite du docteur qui a l’air toujours plus abattu, il lui demande de se détendre, il n’est pas Dieu mais juste un réparateur et ne doit pas se donner trop d’importance sinon il ne va pas pouvoir continuer à exercer ce métier très longtemps. Le docteur le remercie, lui fait un vrai sourire et l’embrasse.

Oscar réitère sa demande à Dieu, il veut vraiment que celui-ci lui rende visite.

10^ème lettre à Dieu

Peggy est rentrée chez elle, Oscar sait qu’il ne la reverra plus et est très triste de se retrouver seul alors qu’ils ont passé leur vie ensemble et qu’il continue de l’aimer.

Oscar écrit qu’il n’aime plus Dieu.

11^ème lettre à Dieu

A son réveil Oscar a 90 ans, et en voyant le jour se lever, il devine que c’est Dieu qui œuvre derrière le soleil qui se le lève, le jour, la nuit, le printemps… en même temps il devine son secret :

« Regarde chaque jour le monde comme si c’était la première fois »

Et suivant ce conseil, Oscar apprécie tout ce qu’il voit comme si c’était la première fois. L’air qu’il respire, les voix qu’il entend, tout l’émerveille et il se sent vivant et heureux d’exister.

En remerciant Dieu pour ce qu’il lui a fait vivre, il lui demande s’il peut faire en sorte que ses parents et Peggy regardent eux aussi le monde comme si c’était la première fois. Pour Mamie Rose, ce n’est pas nécessaire, elle connaît déjà.

12^ème lettre à Dieu

Oscar a 100 ans comme Mamie Rose et se sent bien même s’il dort beaucoup. Il tente d’expliquer à ses parents que la vie est un drôle de cadeau :

• Au départ, on surestime ce cadeau, on croit que la vie est éternelle
• Après, on le sous-estime, on trouve la vie trop courte
• Enfin, on se rend compte que la vie n’est pas un cadeau mais juste un prêt, alors on essaie de la mériter

Oscar n’est pas sûr de les avoir convaincus et demande à Dieu de finir le travail.

13^ème lettre à Dieu

Oscar a 110 ans et croit qu’il commence à mourir.

Dernière lettre à Dieu  écrite par Mamie Rose

Oscar est mort.

Mamie Rose a le cœur gros mais elle cache sa peine, pensant que ce n’est rien comparé à celle des parents d’Oscar. Elle remercie Dieu de lui avoir fait connaître Oscar ; pour lui, elle était drôle et inventait des histoires. Grâce à lui, elle a ri et elle est pleine d’amour, Oscar lui en a tant donné.

La maladie d’un enfant : Oscar et la dame rose

L’hospitalisation de mon fils

A peine sortie de la maternité pour la naissance de mon 3ème enfant, nous voilà aux urgences pédiatriques pour notre fils de 13 ans qui a du mal à marcher et à garder son équilibre. Les médecins se succèdent, les examens aussi : c’est grave, voilà tout ce qu’on sait. Le 3ème jour, on nous annonce enfin que le neurochirurgien va venir tout nous expliquer.

Avant l’arrivée du neurochirurgien, je demande à mon fils comment il se sent. Il me dit « tant que c’est pas une tumeur… » et aussitôt je lui réponds  » parce que quand t’as une tumeur, tu meurs, c’est ça ? ». On rigole tous les 2, on aime bien les blagues nulles…

Dans les minutes qui suivent, le neurochirurgien nous annonce qu’il a une tumeur à la moelle épinière, c’est opérable et risqué, mais il n’y a pas le choix.

Abasourdis et à travers les larmes, nous suivons le neurochirurgien pour qu’il nous explique les images de l’IRM dans son bureau… laissant notre fils sous le choc de l’annonce avec sa petite sœur dans le landau ! J’ai très peu de souvenirs de ce qui s’est dit à ce moment, je pleurais et voulais rejoindre mon fils et le fait qu’on me répète que ce n’est pas génétique au lieu de me calmer me révoltait… incapable d’accepter l’idée que ça aurait pu toucher mes 3 enfants. Ma seule préoccupation était : « qu’est-ce qu’on fait maintenant ? » On l’opère vite, il ne faut pas perdre de temps.

Je retrouve mon fils et lui dit « ça s’opère, tu vas guérir ». Collée à lui, on écoute le neurochirurgien :

Oui, il y a des risques comme pour toute opération, ça peut être fatal. La tumeur étant placée tout en haut de la moelle épinière, il y a aussi risque de tétraplégie.

Et si on l’opère pas ?

On n’a pas le choix

Quand le neurochirurgien part, mon fils me dit :

Mais je veux vivre, moi !

L’opération

Il y a 3 jours avant l’opération, pendant lesquels mon fils reçoit ses copains, j’entends l’un d’eux lui demander :

Tu peux crever ?

Oui

Je refuse que la famille vienne voir mon fils : il a demandé à voir ses copains, c’est tout. En fait, je veux absolument éviter de voir ma peur se refléter dans le regard de ma mère… C’est surement égoïste de ma part, je m’en suis rendue compte après coup, mais j’ai tellement besoin de rester dans le leitmotiv « il va guérir » que je n’y ai pas réfléchi. En fait, je mets en place inconsciemment ce qui me semble juste pour ne pas m’effondrer, sans états d’âme.

Quand notre fils rentre en salle d’opération, le neurochirurgien nous demande de quitter l’hôpital, ça va être long…On n’ira pas plus loin que le parking de l’hôpital, recroquevillés dans la voiture sous l’orage, le tonnerre, les éclairs… on vit notre fin du monde, chaque minute dure 10 ans.

Plus de 5 heures sont passées quand on nous autorise à le voir 2 minutes chacun : endormi, tubé mais vivant ! Un peu après, le neurochirurgien nous dit que ça s’est bien passé, qu’il aura peut être besoin d’un peu de rééducation. Soulagement.

Plus tard en réanimation, sous morphine, il parle à peine, il a mal. J’ai mon bébé dans les bras, le personnel nous demande de rentrer chez nous, il est sous bonne surveillance. Nous rentrons, épuisés. Son papa ira le voir le lendemain matin et moi l’après-midi, comme ça le matin je pourrai m’occuper de mes filles. Ma grande (8 ans) prépare son gala de danse, elle vient de passer plusieurs nuits chez des amis, il faut qu’on s’occupe d’elle. A ce moment-là, je pense que le plus dur est passé.

Quand je retrouve mon fils le lendemain après-midi, il vient de sortir de réanimation, il gère bien la douleur, tout se passe bien. Il parle, appuie seul sur le bouton pour recevoir la morphine… Il est presque 23H et la petite pleure, mon fils veut que je reste, le personnel ne m’y autorise pas, j’ai un bébé… Il me faut 3 jours avant de comprendre que personne ne me laissera passer la nuit auprès de lui avec mon bébé. Mais moi je ne peux renoncer ni à l’un ni à l’autre.

Il me faut quelques jours aussi pour comprendre qu’en fait tout ne se passe pas si bien. De jour en jour, le neurochirurgien a la mine plus sombre quand il l’examine. Le côté gauche de son corps ne bouge toujours pas… Il va être transféré dans le Service de Médecine Physique et de Réadaptation pour Enfant.

La ré-éducation et les séquelles

Peu à peu, mon fils reprend des forces et de la mobilité. Il retrouve son PC et avec les jeux, le réseau, les copains. On n’est plus autorisé à le voir en journée, il a un emploi du temps de rééducation chargé. Chaque fin d’après-midi, nous allons le voir à l’hôpital avec sa petite sœur. Oui je sais, c’est pas un endroit pour les bébés… Oui, je sais, mon fils a 13 ans, il est grand… Rien n’y fait, il faut que je le vois tous les jours.

Le côté gauche ne bouge toujours pas, il porte un énorme corset dès qu’il est mis au fauteuil pour que sa colonne vertébrale ne se casse pas la figure… Il ne supporte pas la verticalisation… Les semaines passent, on s’est habitué à la réponse récurrente des soignants à chacune de nos questions : « ça peut être lié aux suites opératoires ».

Un jour on nous annonce qu’il a fait un pas, on est heureux. Il fait le pari de (re)marcher avant sa petite sœur, et le gagne. Mais jamais plus il ne pourra courir. Jamais plus il ne retrouvera l’usage de sa main gauche.  Et ça personne ne nous le dit. Personne ne le sait. Personne ne m’a dit que mon fils était handicapé et même si j’ai rempli des tas de dossiers administratifs lié à son handicap, je n’ai pas intégré que c’était pour la vie.

Au bout de presque 1 an d’hospitalisation, il a l’autorisation de sortir un peu de l’hôpital à condition de retourner au collège. Et là une nouvelle lutte s’engage, pour lui qui en plus de la souffrance physique à se déplacer et tenir comme les autres en classe, doit affronter le regard des autres. Des regards de collégiens. Moi je dois laisser de côté le besoin de le protéger, et le pousser à réintégrer le collège alors que des crises d’angoisse lui vrillent le ventre.

Et vous, quel est votre rapport avec la maladie des enfants ?

J’ai lu Oscar et la dame rose à mon fils quand il avait 10 ans, dans la salle d’attente de l’hôpital où on venait vérifier les suites d’une petite opération qui avait laissé une cicatrice très laide… Quelle drôle d’idée, non ? Je me demande ce que j’ai dans la tête parfois !

Aujourd’hui convaincue que la parole libère, et qu' »écrire, c’est ranger le bordel qu’on a dans sa tête », je me permets de vous poser cette question : « quel est votre rapport avec la maladie des enfants ? »

Si vous souhaitez profiter de cet espace pour réagir à mon article ou pour partager sur le sujet, vous êtes la bienvenue et pouvez utiliser les commentaires ci-dessous. Vous avez aussi le droit de ne pas le faire, il y a un temps pour tout, et la douleur ne permet pas toujours de s’exprimer quand bien même on a conscience que ça pourrait nous faire du bien.

Vous ne l’avez pas encore lu ?

Voici un lien pour l’acheter sur Amazon (je touche une petite commission si vous passez par ce lien Amazon, cela m’aide à entretenir ce blog, merci si vous le faites ! ).